Dramat małej Poli. Brakuje jednego podpisu, by dostała lek ratujący życie

Mukowiscydoza to genetyczna, śmiertelna choroba, która zmienia życia chorego w ogromną udrękę. Istnieją leki, dzięki którym chory może poczuć się lepiej, od marca 2022 roku w Polsce takie leczenie jest refundowane. Okazało się, że leki te pomagają również dzieciom, jednak nie podlegają w Polsce refundacji, ponieważ nie znalazły się w pierwotnym wniosku refundacyjnym (który składano zanim się okazało, że można leczyć nimi również dzieci).

Portal zdrowie.gazeta.pl opowiada historię siedmioletniej Poli, która w teorii powinna taki lek otrzymać. Jednak w Polsce refundowany jest on od 12 roku życia. Okazuje się, że jest luka, która pozwala na zdobycie takiego leku. Potrzebny jest podpis lekarza prowadzącego pod wnioskiem na RDTL (Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych). Niestety, tego podpisu wciąż brak.

Portal przytacza losy Ignasia, który skorzystał z leku, dzięki luce i wniosku RDTL. Zwraca uwagę na to, że w tym sukcesie spora jest zasługa Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego im. Józefa Brudzińskiego w Bydgoszczy, jak i Narodowego Funduszu Zdrowia. Ignaś ma się teraz świetnie, a jego stan był bardzo podobny do stanu Poli. Dlaczego więc dziewczynka nie otrzymała leku?

Portal zdrowie.gazeta.pl skontaktował się z prawnikami, którzy twierdzą, że każdy pacjent z mukowiscydozą, którego nie obejmuje refundacja, spełnia warunki leczenia w ramach RDTL.

Pola ma nie spełniać kryteriów i nie wyczerpano u niej wszystkich dostępnych metod leczenia - tak uważają przedstawiciele szpitala w Karpaczu, gdzie leczy się siedmiolatka wynika z informacji przekazanych przez portal. Mama Poli zamierza walczyć i uzyskać opinię dotyczącą odkładania takiej terapii u Poli, w związku z tym wybiera się w zagraniczną podróż razem z dziewczynką.