Pawełek cierpi na chorobę na chorobę Pelizaeusa-Merzbachera

i

Autor: Ewelina Wąs Pawełek cierpi na chorobę na chorobę Pelizaeusa-Merzbachera

Lekarze z Wrocławia operację za milion dolarów zrobili czterolatkowi za darmo [AUDIO]

2016-05-19 11:11

Pawełek, zamiast przyjmować przez całe życie bardzo drogie leki albo jechać do Stanów na zabieg za milion dolarów, za darmo przeszedł operację w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu. 

Lekarze jako pierwsi w Europie zastosowali rzadką metodę leczenia chorób metabolicznych. Leczenie polega na przeszczepieniu komórek szpiku bądź krwi pępowinowej lub obwodowej.

Choroby metaboliczne są zazwyczaj genetyczne.

- W wyniku błędu genetycznego komórki nie produkują jakiegoś tam enzymu. Jego brak może uszkadzać narządy zewnętrzne, w sensie dalekie od mózgu, jak wątrobę, śledzionę, serce. Może to się odbijać na deformacjach kośca - opowiada Krzysztof Kubiak z kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

Wcześniej mówili: tej choroby się nie leczy...

Kluczowe dla skutecznego przeszczepu jest wczesne zdiagnozowanie rzadkiej choroby metabolicznej, a zazwyczaj trwa to bardzo długo. Do tego pierwsze informacje nie są zbyt optymistyczne.

- Informacje ogólnodostępne były proste. Choroby się nie leczy, przeprowadza się rehabilitację dzieciaków. Dopiero później, kiedy pojawiła się publikacja jednego z uniwersytetów w Stanach Zjednoczonych, próbowano przeszczepiać komórki macierzyste. Skierowaliśmy się tutaj z pytaniem co da się zrobić z naszych synem - mówi Piotr Brejner ojciec chłopca. 

Pawełek obecnie robi postępy i ma szanse na normalne życie.

Lekarze planują już kolejne zabiegi na młodych pacjentach. 

Posłuchaj materiału reporterki Radia ESKA Eweliny Wąs:

Czytaj także: Wrocławianka zaciągnęła pożyczki na swoje współlokatorki. Na prawie 30 tysięcy złotych!​